Telethon
io trovo e pubblico, ambasciator non porta pena
Telethon che raccoglie fondi destinati alla Ricerca è un evento utilissimo e encomiabile almeno nelle intenzioni ( a tal fine leggi larticolo qui sotto ), ma è anche la dichiarazione ufficiale dellammissione di impotenza dello Stato che non è in grado di allocare sufficienti risorse per la Ricerca e confida ancora nella solidarietà dei veri Italiani, che, per fortuna, restano generosi e sempre disposti a stringere la cinghia, commossi nel vedere in tv lo spettacolo commovente e umanissimo di genitori disperati e bambini malati che pregano per una donazione e un gesto di Solidarietà
E lo Stato?
Possibile che lo Stato non prenda a cuore il problema se non dando una volta lanno la disponibilità ad ospitare queste manifestazioni televisive ?
Lo Stato perché continua a tollerare ingiustizie, le faraoniche evasioni, i compensi ai top manager fallimentari, gli sprechi di risorse ingenti e incomprensibili?
In questa guerra contro la malattia che fa migliaia di vittime innocenti allanno, di questa guerra contro casualità maligne perché non ci si fa carico con interventi esclusivi e di ampio respiro?
Perché si lascia morire un Paese tagliando risorse alla ricerca scientifica e quindi anche a quella medica ?
Lo Stato che ha nei suoi poteri decisionali e nelle sue responsabilità il compito di garantire la sicurezza nazionale non deve delegare agli atti di libera contribuzione individuale
Lo Stato ha il dovere di garantire la Qualità della Vita di ogni cittadino, a prescindere poi dalle valutazioni ottenibili in termini di consensi
Intelligenza e Lungimiranza della classe dirigente permetterebbero di fare gli interessi della collettività ed elevare la solidarietà al rango che le compete, non relegandola a fenomeno occasionale
La Ricerca potrebbe non essere unarma per ottenere consenso del breve periodo ( se sono uno Stato che investe in ricerca, probabilmente i risultati della mia iniziativa non li avrò prima di 10-20 anni ) e potrebbe far perdere voti ma di certo si configurerebbe come unarma essenziale per garantire prospettive future al Paese
Ma in una Società come la nostra che dimentica molto in fretta, con rammarico mi rendo conto che questi ragionamenti sono improponibili.
Ci si deve poi interrogare sulla Qualità della Ricerca e anche delle iniziative correlate. Avevo dubbi su Telethon e ho trovato un articolo interessante che mi fa piacere leggeste. Vi anticipo che una delle critiche che è stata sempre mossa a Telethon si fonda sul fatto che i soldi accumulati non si sa per quali fini precisi vengano investiti
Esistono opinioni al riguardo che sostengono che in realtà Telethon non faccia altro che sfruttare economicamente strutture e metodi di ricerca ormai obsoleti come ad esempio la sperimentazione sugli animali i cui risultati sono inapplicabili all'uomo.
Francia. Telethon 2009 dal 4 al 5 dicembre, 30 ore di richieste di doni.
Sono 20 anni che questa "grande fiera" televisiva continua...
Ecco cosa ne pensa un ricercatore, uno specialista in biologia della riproduzione.
di Olivier Bonnet
"E 'scandaloso. Il Telethon raccoglie annualmente tanti euro quanto il bilancio di funzionamento di tutto l'Inserm. La gente pensa di donare soldi per la cura. Ma la terapia genica non è efficace. Se i donatori sapessero che il loro denaro, prima di tutto è utilizzato per finanziare le pubblicazioni scientifiche, ma anche i brevetti di poche imprese, o per eliminare gli embrioni dai geni deficienti, cambierebbero di parere. Il professor Marc Peschanski, uno dei architetti di questa terapia genica, ha dichiarato che abbiamo intrapreso un strada sbagliata. Si stanno facendo progressi nella diagnosi, ma non per guarire. Inoltre, anche se progrediamo tecnicamente, noi non comprendiamo molto di più la complessità della vita. Poichè non possiamo guarire le malattie, sarebbe preferibile cercare di scoprirne l'origine, prima che si verifichino. Ciò consentirebbe l'assoluta comprensione dell'uomo, di una certa definizione di uomo".
Jacques Testard, è direttore di ricerca presso l'Istituto Nazionale della Sanità e della Ricerca Medica (Inserm), specialista in biologia della riproduzione, "padre scientifico" del primo bebè-provetta francese, e autore di numerose pubblicazioni scientifiche che dimostrano il suo impegno per una "scienza contenuta entro i limiti della dignità umana".
Testard scrive sul suo blog, fra l'altro:
"Gli OGM (organismi geneticamente modificati) sono disseminati inutilmente, perché non hanno dimostrato il loro potenziale, e presentano un reale rischio per l'ambiente, la salute e l'economia. Essi non sono che degli avatar dell'agricoltura intensiva che consentono ai produttori di fare fruttificare i brevetti sulla Natura e la Vita. Al contrario, i test terapeutici sugli esseri umani sono giustificati quando sono l'unica possibilità, anche piccola, per salvare una vita. Ma è assolutamente contraria all'etica scientifica (e medica) far credere a dei successi imminenti di uno o di un altro farmaco. Nonostante i numerosi errori, i fautori della terapia genica (spesso gli stessi fra quelli degli OGM) sostengono che "finiremo per arrivarci", e hanno creato un tale aspettativa sociale che il "misticismo del gene" si impone ovunque, sino nell'immaginario collettivo. Il successo costante del Telethon dimostra questo effetto, poiché a forza di ripetute promesse, e grazie alla complicità di personalità mediatiche e scientifiche, questa operazione raccoglie donazioni per un importo vicino al bilancio di funzionamento di qualsiasi ricerca medica in Francia. Questa manna influisce drammaticamente sulla ricerca biologica in quanto la lobby del DNA dispone del quasi monopolio dei mezzi finanziari (finanziamenti pubblici, dell'industria e della beneficenza) e intellettuali (riviste mediche, convenzioni, contratti, man bassa sugli studenti ...). Quindi, la maggior parte delle altre ricerche sono gravemente impoverite - un risultato che sembra sfuggire ai generosi donatori di questa enorme operazione caritativa... "
Per completare, ultima citazione estratta dal libro di Testard "La bicicletta, il muro e il cittadino":
Tecno science e mistificazione: il Telethon.
"Da due decenni, ogni anno, due giorni di programmazione della televisione pubblica sono esclusivamente riservati ad un'operazione orchestrata, alla quale contribuiscono tutti gli altri mezzi di comunicazione: il Telethon. Col risultato che, delle patologie, certamente drammatiche ma che, per fortuna, interessano relativamente poche persone (due o tre volte inferiore alla sola trisomia 21, per esempio), mobilitano molto di più la popolazione e raccolgono molti più soldi rispetto ad altrettante terribili malattie, un centinaio o un migliaio di volte più frequenti.
Possiamo solo constatare un meritato successo di una efficace attività di lobbying e consigliare a tutte le vittime, di tutte le malattie, di organizzarsi per fare altrettanto.
Ma si dimenticherebbe, per esempio, che:
-il potenziale caritativo non è illimitato. Quello che ci donano oggi contro la distrofia muscolare, non lo doneranno domani contro la malaria (2 milioni di decessi ogni anno, quasi tutti in Africa);
-quasi la metà dei fondi raccolti (che sono equivalenti al bilancio annuale di funzionamento di tutta la ricerca medica francese) alimentano innumerevoli laboratori che influenzano fortemente le linee guida. Contribuendo in tal modo alla supremazia finanziaria dell'Associazione francese contro la distrofia muscolare (l'AFM che raccoglie e ridistribuisce a suo piacimento i fondi raccolti), sarebbe anche e soprattutto impedire ai ricercatori (statutari per la maggior parte, e quindi pagati dallo Stato, ma anche laureati e, soprattutto, studenti, sicuramente raccomandati, post-dottorato che vivono sul finanziamento della AFM) di contribuire alla lotta contro altre malattie, e/o di aprire nuove strade;
-non è sufficiente disporre di mezzi finanziari per guarire tutte le patologie. Lasciar credere a questo strapotere della medicina, come lo fa il Telethon è indurre in errore i pazienti e le loro famiglie;
-dopo venti anni di promesse, la terapia genica, non sembra essere la buona strategia per curare la maggior parte delle malattie genetiche;
-quando delle somme così importanti sono raccolte, e portano a tali conseguenze, il loro utilizzo dovrebbe essere deciso da un comitato scientifico e sociale che non sia sottomesso all'organismo che le colletta.
Ma anche, come non domandarsi sul contenuto di una "magica" operazione in cui le persone, illuminate dalla fede scientifica, corrono fino ad esaurimento o fanno nuotare i loro cani nella piscina comunale ... per "vincere la miopatia"? Alla fine della tecnoscienza, spuntano gli oracoli e i sacrifici di un tempo che credevamo finito ... "
In conclusione: Non fate doni al Telethon!
di Olivier Bonnet
Telethon che raccoglie fondi destinati alla Ricerca è un evento utilissimo e encomiabile almeno nelle intenzioni ( a tal fine leggi larticolo qui sotto ), ma è anche la dichiarazione ufficiale dellammissione di impotenza dello Stato che non è in grado di allocare sufficienti risorse per la Ricerca e confida ancora nella solidarietà dei veri Italiani, che, per fortuna, restano generosi e sempre disposti a stringere la cinghia, commossi nel vedere in tv lo spettacolo commovente e umanissimo di genitori disperati e bambini malati che pregano per una donazione e un gesto di Solidarietà
E lo Stato?
Possibile che lo Stato non prenda a cuore il problema se non dando una volta lanno la disponibilità ad ospitare queste manifestazioni televisive ?
Lo Stato perché continua a tollerare ingiustizie, le faraoniche evasioni, i compensi ai top manager fallimentari, gli sprechi di risorse ingenti e incomprensibili?
In questa guerra contro la malattia che fa migliaia di vittime innocenti allanno, di questa guerra contro casualità maligne perché non ci si fa carico con interventi esclusivi e di ampio respiro?
Perché si lascia morire un Paese tagliando risorse alla ricerca scientifica e quindi anche a quella medica ?
Lo Stato che ha nei suoi poteri decisionali e nelle sue responsabilità il compito di garantire la sicurezza nazionale non deve delegare agli atti di libera contribuzione individuale
Lo Stato ha il dovere di garantire la Qualità della Vita di ogni cittadino, a prescindere poi dalle valutazioni ottenibili in termini di consensi
Intelligenza e Lungimiranza della classe dirigente permetterebbero di fare gli interessi della collettività ed elevare la solidarietà al rango che le compete, non relegandola a fenomeno occasionale
La Ricerca potrebbe non essere unarma per ottenere consenso del breve periodo ( se sono uno Stato che investe in ricerca, probabilmente i risultati della mia iniziativa non li avrò prima di 10-20 anni ) e potrebbe far perdere voti ma di certo si configurerebbe come unarma essenziale per garantire prospettive future al Paese
Ma in una Società come la nostra che dimentica molto in fretta, con rammarico mi rendo conto che questi ragionamenti sono improponibili.
Ci si deve poi interrogare sulla Qualità della Ricerca e anche delle iniziative correlate. Avevo dubbi su Telethon e ho trovato un articolo interessante che mi fa piacere leggeste. Vi anticipo che una delle critiche che è stata sempre mossa a Telethon si fonda sul fatto che i soldi accumulati non si sa per quali fini precisi vengano investiti
Esistono opinioni al riguardo che sostengono che in realtà Telethon non faccia altro che sfruttare economicamente strutture e metodi di ricerca ormai obsoleti come ad esempio la sperimentazione sugli animali i cui risultati sono inapplicabili all'uomo.
Francia. Telethon 2009 dal 4 al 5 dicembre, 30 ore di richieste di doni.
Sono 20 anni che questa "grande fiera" televisiva continua...
Ecco cosa ne pensa un ricercatore, uno specialista in biologia della riproduzione.
di Olivier Bonnet
"E 'scandaloso. Il Telethon raccoglie annualmente tanti euro quanto il bilancio di funzionamento di tutto l'Inserm. La gente pensa di donare soldi per la cura. Ma la terapia genica non è efficace. Se i donatori sapessero che il loro denaro, prima di tutto è utilizzato per finanziare le pubblicazioni scientifiche, ma anche i brevetti di poche imprese, o per eliminare gli embrioni dai geni deficienti, cambierebbero di parere. Il professor Marc Peschanski, uno dei architetti di questa terapia genica, ha dichiarato che abbiamo intrapreso un strada sbagliata. Si stanno facendo progressi nella diagnosi, ma non per guarire. Inoltre, anche se progrediamo tecnicamente, noi non comprendiamo molto di più la complessità della vita. Poichè non possiamo guarire le malattie, sarebbe preferibile cercare di scoprirne l'origine, prima che si verifichino. Ciò consentirebbe l'assoluta comprensione dell'uomo, di una certa definizione di uomo".
Jacques Testard, è direttore di ricerca presso l'Istituto Nazionale della Sanità e della Ricerca Medica (Inserm), specialista in biologia della riproduzione, "padre scientifico" del primo bebè-provetta francese, e autore di numerose pubblicazioni scientifiche che dimostrano il suo impegno per una "scienza contenuta entro i limiti della dignità umana".
Testard scrive sul suo blog, fra l'altro:
"Gli OGM (organismi geneticamente modificati) sono disseminati inutilmente, perché non hanno dimostrato il loro potenziale, e presentano un reale rischio per l'ambiente, la salute e l'economia. Essi non sono che degli avatar dell'agricoltura intensiva che consentono ai produttori di fare fruttificare i brevetti sulla Natura e la Vita. Al contrario, i test terapeutici sugli esseri umani sono giustificati quando sono l'unica possibilità, anche piccola, per salvare una vita. Ma è assolutamente contraria all'etica scientifica (e medica) far credere a dei successi imminenti di uno o di un altro farmaco. Nonostante i numerosi errori, i fautori della terapia genica (spesso gli stessi fra quelli degli OGM) sostengono che "finiremo per arrivarci", e hanno creato un tale aspettativa sociale che il "misticismo del gene" si impone ovunque, sino nell'immaginario collettivo. Il successo costante del Telethon dimostra questo effetto, poiché a forza di ripetute promesse, e grazie alla complicità di personalità mediatiche e scientifiche, questa operazione raccoglie donazioni per un importo vicino al bilancio di funzionamento di qualsiasi ricerca medica in Francia. Questa manna influisce drammaticamente sulla ricerca biologica in quanto la lobby del DNA dispone del quasi monopolio dei mezzi finanziari (finanziamenti pubblici, dell'industria e della beneficenza) e intellettuali (riviste mediche, convenzioni, contratti, man bassa sugli studenti ...). Quindi, la maggior parte delle altre ricerche sono gravemente impoverite - un risultato che sembra sfuggire ai generosi donatori di questa enorme operazione caritativa... "
Per completare, ultima citazione estratta dal libro di Testard "La bicicletta, il muro e il cittadino":
Tecno science e mistificazione: il Telethon.
"Da due decenni, ogni anno, due giorni di programmazione della televisione pubblica sono esclusivamente riservati ad un'operazione orchestrata, alla quale contribuiscono tutti gli altri mezzi di comunicazione: il Telethon. Col risultato che, delle patologie, certamente drammatiche ma che, per fortuna, interessano relativamente poche persone (due o tre volte inferiore alla sola trisomia 21, per esempio), mobilitano molto di più la popolazione e raccolgono molti più soldi rispetto ad altrettante terribili malattie, un centinaio o un migliaio di volte più frequenti.
Possiamo solo constatare un meritato successo di una efficace attività di lobbying e consigliare a tutte le vittime, di tutte le malattie, di organizzarsi per fare altrettanto.
Ma si dimenticherebbe, per esempio, che:
-il potenziale caritativo non è illimitato. Quello che ci donano oggi contro la distrofia muscolare, non lo doneranno domani contro la malaria (2 milioni di decessi ogni anno, quasi tutti in Africa);
-quasi la metà dei fondi raccolti (che sono equivalenti al bilancio annuale di funzionamento di tutta la ricerca medica francese) alimentano innumerevoli laboratori che influenzano fortemente le linee guida. Contribuendo in tal modo alla supremazia finanziaria dell'Associazione francese contro la distrofia muscolare (l'AFM che raccoglie e ridistribuisce a suo piacimento i fondi raccolti), sarebbe anche e soprattutto impedire ai ricercatori (statutari per la maggior parte, e quindi pagati dallo Stato, ma anche laureati e, soprattutto, studenti, sicuramente raccomandati, post-dottorato che vivono sul finanziamento della AFM) di contribuire alla lotta contro altre malattie, e/o di aprire nuove strade;
-non è sufficiente disporre di mezzi finanziari per guarire tutte le patologie. Lasciar credere a questo strapotere della medicina, come lo fa il Telethon è indurre in errore i pazienti e le loro famiglie;
-dopo venti anni di promesse, la terapia genica, non sembra essere la buona strategia per curare la maggior parte delle malattie genetiche;
-quando delle somme così importanti sono raccolte, e portano a tali conseguenze, il loro utilizzo dovrebbe essere deciso da un comitato scientifico e sociale che non sia sottomesso all'organismo che le colletta.
Ma anche, come non domandarsi sul contenuto di una "magica" operazione in cui le persone, illuminate dalla fede scientifica, corrono fino ad esaurimento o fanno nuotare i loro cani nella piscina comunale ... per "vincere la miopatia"? Alla fine della tecnoscienza, spuntano gli oracoli e i sacrifici di un tempo che credevamo finito ... "
In conclusione: Non fate doni al Telethon!
di Olivier Bonnet
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è il voler giudicare che ci sconfigge... (Col. Kurtz)