Fibromialgia ed Encefalomielite Mialgica, che cosa sono?
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ho scoperto da poco l'esistenza di queste due patologie, la Fibromialgia ed Encefalomielite Mialgica. All'inizio ho anche faticato un po' a capire quali potessero essere le manifestazioni e a cosa va incontro chi ne soffre.
L'ho imparato grazie ad una persona che ho conosciuto virtualmente, qui su Camperlife.
Sono malattie rare e per questo non godono dell'assistenza del SSN. Ma soprattutto essendo rare il business dell'industria farmaceutica è limitato, quindi non hanno interesse a promuovere programmi di ricerca.
Ho scoperto che esiste un'associazione nazionale che riunisce chi convive con questi disturbi
[center]
[url=http://www.anfisc.it/]
[/url][/center]
Se cliccate il bannerino qui sopra potrete visitare il loro sito.
Hanno bisogno di aiuti economici per portare avanti il processo di riconoscimento e per poter proseguire l'attività di studio delle patologie.
Se in mezzo a noi c'è qualcuno in grado di farlo.. bhè contattate l'associazione, è il metodo più semplice.
ciao a tutti e ciao a ZiaFlo
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ho scoperto da poco l'esistenza di queste due patologie, la Fibromialgia ed Encefalomielite Mialgica. All'inizio ho anche faticato un po' a capire quali potessero essere le manifestazioni e a cosa va incontro chi ne soffre.
L'ho imparato grazie ad una persona che ho conosciuto virtualmente, qui su Camperlife.
Sono malattie rare e per questo non godono dell'assistenza del SSN. Ma soprattutto essendo rare il business dell'industria farmaceutica è limitato, quindi non hanno interesse a promuovere programmi di ricerca.
Ho scoperto che esiste un'associazione nazionale che riunisce chi convive con questi disturbi
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[url=http://www.anfisc.it/]
[/url][/center]Se cliccate il bannerino qui sopra potrete visitare il loro sito.
Hanno bisogno di aiuti economici per portare avanti il processo di riconoscimento e per poter proseguire l'attività di studio delle patologie.
Se in mezzo a noi c'è qualcuno in grado di farlo.. bhè contattate l'associazione, è il metodo più semplice.
ciao a tutti e ciao a ZiaFlo
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.... dall'etruschia centrale viterbese.....
è il voler giudicare che ci sconfigge... (Col. Kurtz)
è il voler giudicare che ci sconfigge... (Col. Kurtz)
Commenti
IN PARTICOLARE DALLA ZIA!!!!
UN GRAZIE ENORME DA TUTTI GLI ISCRITTI ANFISC A CAMPER LIFE!!!!
IN PARTICOLARE DALLA ZIA!!!!
un'abbraccio,
se non fosse che paolo è un'amico.... ti farei la corte!!!!!
ciao zia
UN GRAZIE ENORME DA TUTTI GLI ISCRITTI ANFISC A CAMPER LIFE!!!!
IN PARTICOLARE DALLA ZIA!!!!
Ieri non ho osato neppure scrivere 2 parole troppa era la rabbia che provavo nel leggere del persistere del “muro di gomma “ contro cui molte persone si vedono costrette a combattere tutti i giorni per veder riconosciuti i propri diritti, per poter accedere a servizi essenziali e poter usufruire di un minimo di assistenza.
Un virtuale (per ora ) forte abbraccio a Zia Flo
a tutti coloro che lottano per la propria salute o per quella dei propri cari
e, che al più presto Fibromialgia ed Encefalomielite Mialgica vengano inserite almeno in :
http://www.salute.gov.it/malattieRare/paginaInternaMenuMalattieRare.jsp?id=898&menu=strumentieservizi
è il voler giudicare che ci sconfigge... (Col. Kurtz)
Purtroppo la voglia di fare c'è ma mancano le forze!
Ti ringrazio per l'interessamento: kiss:
Presto ti invierò la mia storia legata soprattutto al mio desiderio di viaggiare insieme al mio amato paolino e delle mie brevi esperienze in Camper che hanno allietato i momenti più difficili della mia patologia!
Intanto ringrazio gli amici di Cl che hanno scritto e ci sentiamo prestissimo!!!
Promesso!
INFORMATIVA:
AL FINE DI AUMENTARE IL NUMERO DI ISCRITTI, PER DAR VOCE ALLA NOSTRA BATTAGLIA PER IL RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA, INVITO TUTTI I FAMIGLIARI,AMICI,PARENTI,COLLEGHI,DATORI DI LAVORO (sensibili),AZIENDE, DITTE, DELLE PERSONE SOFFERENTI DI FMG, FCS, MCS E ANCHE I SOLI SIMPATIZZANTI A ISCRIVERSI COME SOCI SOSTENITORI, IL COSTO DELL'ISCRIZIONE DI OGN'UNO DI ESSI, E' DI € 1,00 (un euro, si avete capito bene!!).
DOBBIAMO ARRIVARE A 1000 ISCRITTI E LA VOCE SARA' PIU' FORTE...VI ASPETTO NUMEROSI
Con tanta riconoscenza...;)
Carissimi amici di CL vi giro la richiesta di aiuto dell'Associazione ANFISC!
INFORMATIVA:
AL FINE DI AUMENTARE IL NUMERO DI ISCRITTI, PER DAR VOCE ALLA NOSTRA BATTAGLIA PER IL RICONOSCIMENTO DELLA FIBROMIALGIA, INVITO TUTTI I FAMIGLIARI,AMICI,PARENTI,COLLEGHI,DATORI DI LAVORO (sensibili),AZIENDE, DITTE, DELLE PERSONE SOFFERENTI DI FMG, FCS, MCS E ANCHE I SOLI SIMPATIZZANTI A ISCRIVERSI COME SOCI SOSTENITORI, IL COSTO DELL'ISCRIZIONE DI OGN'UNO DI ESSI, E' DI € 1,00 (un euro, si avete capito bene!!).
DOBBIAMO ARRIVARE A 1000 ISCRITTI E LA VOCE SARA' PIU' FORTE...VI ASPETTO NUMEROSI
Con tanta riconoscenza...;)[/quote]
zia, forse và aggiornato il modulo di iscrizione, c'è ancora scritto 15 euro, non che siano tanti...
ma non ho trovato traccia di come iscrivermi ad 1 euro!!!!! e come mè penso tanti altri!!!
un abbraccio
La cifra è 1 Euro assicurato! poi se qualcuno vuole mettercene 15 meglio per noi!!!;)
A parte gli scherzi mandate il modulo che è più importante per l'euro... ci pensimo come fare!!!!
grazie Curaro sei un Tesoro!
come al solito!
Un abbraccio dalla zia alla Flora!!!!